Исходя из данных, собранных за последние примерно 20 лет, средняя продолжительность жизни человека с РАС составляет 67 лет. Это данные из Великобритании и Соединенных Штатов Америки и, естественно, они сопровождаются оценкой стоимости поддержки человека с РАС на протяжении этих средних 67 лет его жизни или ее жизни. Эта стоимость, естественно, складывается из разных составляющих в зависимости от того, о ком мы, собственно, говорим. Если мы говорим о ребенке, то есть о человеке до 18 лет, то основные составляющие стоимости это диагностика, обучение и потеря продуктивности родителей, потому что во многих случаях родители должны отказываться от составляющих их жизни. В частности, основной пункт этих отказов связан с карьерными всякими изменениями в их жизни в ответ на получение диагноза РАС. Для взрослых эти составляющие другие и они связаны прежде всего с тем, что у таких взрослых очень ограничена трудоспособность, они либо не способны себя поддерживать, либо их достаток существенно отличается от среднего по обществу, в котором они живут. И еще одна составляющая очень больших нагрузок финансовых на налогоплательщиков в таких обществах - это медицинское обслуживание. Если рассматривать по показателям всего общего пути, жизненного пути, то в целом эти финансовые затраты структурируются по 3 показателям. Они описывают стоимости, связанны с выполнением или удовлетворением жизненных потребностей и максимально возможным включением в общество, плюс стоимость, связанная потерей трудоспособности других людей, которые поддерживают этого человека и со стоимостями, связанными с необходимостью вовлечения какого-то другого поддерживающего персонала. Эта динамика немного различается в Великобритании и Соединенных Штатах просто потому, что системы национального здоровья отличаются. И вот еще несколько цифр для того, чтобы понять масштабность происходящего, а потом сопоставить стоимость превентивных мер, стоимость ранней диагностики и раннего вмешательства со стоимостью поддержки человека с РАС на протяжении всего его жизненного пути. В Соединенном королевстве стоимость возрастает с возрастом, то есть стоимость ранней диагностики и ранней поддержки является меньшей, чем стоимость поддержки уже взрослого человека. И здесь важно отметить то, что эти цифры отличаются для 2 категорий людей с РАС. Если вы помните, описывая эту категорию людей, мы говорили о том, что 40-60% отличаются интеллектуальной неспособностью в разной степени, в зависимости от того, как мы определяем эту неспособность, какую пороговую величину мы используем для этого диагноза. У нас цифры варьируют от 40 до 60%. В нашем сегодняшнем разговоре мы эти две цифры и будем использовать, то есть мы рассматриваем две группы цифр, одна для 40% с интеллектуальной неспособностью, еще одна группа цифр для 60%. Естественно, если мы определяем интеллектуальную неспособность к порогу в 60%, то стоимость возрастает, потому что заботиться обществу о человеке с интеллектуальной неспособностью стоит много больше, чем для адекватно функционирующего интеллектуального человека. И я здесь просто остановлюсь на одной цифре. Стоимость поддержки в год для национальной экономики популяции людей с РАС, когда мы определяем интеллектуальные неспособность по порогу в 60% и тогда в Соединенных Штатах она составляет 60-66 миллиардов долларов. Естественно, это огромная сумма и думать про эту сумму нужно очень внимательно, рассуждая не про то, как сокращать услуги, оказываемые обществом, а про то, как максимально эффективно осуществлять эту поддержку, чтобы она стоила налогоплательщику меньше. И здесь я хочу отметить еще один факт: я не видела ни одного исследования, даже журналистского по поводу того, сколько стоит российским налогоплательщикам поддержка человека с РАС в России. Конечно, такие данные очень важно получить и очень важно их проанализировать. Теперь, переходя к взрослым, динамика стоимости разная, в Соединенном королевстве эта динамика возрастает, в Соединенных Штатах она уменьшается, то есть это как бы разные направления движения с точки зрения анализа цифр поддержки. Население Соединенных Штатов, естественно, больше, то и цифры большие и это составляет примерно 200 миллиардов долларов в год. Опять же, к этой цифре нужно относиться очень внимательно, думая не про сокращение услуг, а про максимизацию эффективности и, соответственно, структуры здравоохранения Соединенных Штатов Америки приняли решение в начале 21 века о вложении больших средств в раннюю диагностику с тем, чтобы минимизировать траты, связанные с поддержкой людей с РАС на более поздних этапах их жизни. Более конкретные цифры стоимости поддержки для одного человека с РАС на протяжении его или ее жизни, то есть поддержка в Соединенном королевстве и поддержка в Соединенных Штатах Америки здесь классификация идет по двум другим параметрам. Один параметр это с присутствием интеллектуальных не способностей. Второй параметр - это без присутствия интеллектуальной неспособности, то есть когда человек интеллектуально сохранен. Стоимость весьма существенная, в Соединенных штатах поддержка на жизненном пути человека с интеллектуальной неспособностью составляет примерно 2500000 долларов, без интеллектуальной неспособности примерно 1500000. Опять же, по Российской Федерации данных у нас нет.
