Опыт моего профессионального взаимодействия с РАС во многом связан с моей деятельностью в США, а не в России. Поэтому, естественно, примеры у меня в основном оттуда. Но я стараюсь, чтобы они были поучительными и для нашей российской аудитории также. Мы вчера, в частности, говорили о том, что превалентность РАС растёт. Растёт с какой-то потрясающей, невероятной скоростью, и будет продолжать расти. Мы также постоянно говорим о том, что к этому надо готовиться, потому что один из моментов, который напрямую связан с фактором, который нельзя отрицать — как мы вчера говорили, в 55 раз за последние 30 лет выросла превалентность. Понятное дело, что эту динамику надо понимать, но остановить этот рост невозможно. Поэтому нужно думать о том, как с этим справляться, в частности. В США ставят огромный вопрос медицинской страховки, связанной с тем, кто за что платит. Начиная с 2007 года потихонечку, и Autism Speaks отслеживает это очень внимательно, потихонечку оплата за проведение ПАПа, который, как вы понимаете, очень дорогостоящий, потому что он длительный и очень интенсивный — это два ключевых признака метода. Потихонечку финансовая ответственность за поддержание и проведение такого рода ранней интенсивной терапии переходит с плеч родителей на плечи налогоплательщиков. То есть медицинская страховка платится. И в результате этого, естественно, численность детей с РАС растёт, всё больше и больше нагрузки на казну, а не на карман родителя. И в результате этого, естественно, стоимость этих программ крайне высокая. Ну и человеку, налогоплательщику, очень интересно узнать, за что же он платит и понимать напрямую, чтобы ему объяснили как образованному представителю общественности, в чём заключается эффективность этих программ, на что они настроены, как они работают и так далее и тому подобное. И в связи с этим мы говорим о том, что первая задача, которая стоит перед любого рода объяснятелем — это просто понять, из чего состоит поле, какого рода программы существуют и что, собственно, о них известно и как эта доказательная практика работает. То есть понятно, что доказанным абсолютно (это мы же не теорему с вами доказываем) ничего здесь быть не может. Но мы с вами практикуем такой доказательной подход к эмпирии, доказательный подход к практике. И мы можем сравнивать. Что? Мы можем сравнивать эффективность определенной терапии с отсутствием терапии и мы можем сравнивать терапию между собой. Вот это вот — основа нашего разглагольствования на тему. То есть мы с вами доказать абсолютно ничего не можем, мы в другой сфере деятельности находимся, но можем разумно рассуждать о сравнительных эффективностях того или иного подхода. Так вот, очень влиятельный обзор 2015 года, который был опубликован в одном из ведущих журналов под названием Lancet — это был очень систематичный обзор вообще всего поля связанных с РАС, и он очень трезво включил себя табличку такую, где выделил в ответ, следуя за набором всяких работ, в частности, работу Джек Доусон 2011 года, где он выделил 5 основных подходов к терапии в аутизме. Значит, это то, что нам всем известно как ранние интенсивные подходы к поведенческому вмешательству, то, что здесь, в России, глобально называется прикладным анализом поведения, хотя, естественно, это неполное семантическое соответствие между этими двумя подходами. И, в частности, обсуждается и обычно подсчитывается эффективность двух основных методов применения ПАП в контексте работе с РАС. Это метод Ловааса, который известен также под названием диcкретных трайлов, или метод UCLA (Univercity of California, Los Angeles) — это все одно и то же. Надо понимать, что это все интерпретации или названия для одного и того же метода. И дальше существует целый набор более поздних терапий. Доктор Кинг упоминал Pivoval research theraies, или PRT's. Они переводятся по русски либо как ключевые, либо как опорные. Мы предпочитаем перевод "опорные навыки". И, естественно, это поле развивается постоянно. Мы перечислим некоторые поведенческие подходы, которые сегодня начинают доминировать. Очень ярким моментом, который как опять же, упоминался в предыдущей лекции в развитии подхода подхода ПАП является подход, который называется Early Start Denver Method, или ISDM в литературе. Это очень большой, без сомнения, доминирующий и очень глобальный подход к взаимодействию с аутизмом и к вмешательству в РАС. А дальше существуют еще традиционно выделяемые четыре подхода. Следующий подход — это направленное раннее поведенческое вмешательство, которое обычно берет на себя не вообще всю презентацию, а конкретный набор навыков или конкретную область функционирования ребенка и с ней взаимодействует. Это, естественно, по сравнению с реализацией ПАП, который тысячи часов как минимум — а мы будем говорить, что он занимает и 3 000 часов, и 4 000 часов. А вот эти более узконаправленные методы интервенции — они могут быть эффективными и от 10 часов, а среднее время затрачиваемости этих методов это в районе 50 часов. Следующей, третьей большой группой, являются методы, которые вовлекают непосредственно родителей, то есть методы обучения и подготовки родителей. Всегда краеугольным камнем взаимоотношений семьи с вмешательством является то, что родители обязательно должны быть вовлечены, потому что мы подразумеваем то, что вмешательство должно быть непрерывным. То есть нельзя, так сказать, ходить в клинику как на работу, а потом приходить с работы и смотреть телевизор. Живя с ребенком с аутизмом, надо постоянно об этом помнить и постоянно создавать ему контекст вот этого непрерывного вмешательства. То есть это третья, очень большая группа методов, которая направлена на обучение родителей. И дальше, соответственно, еще две больших группы, которые направлены на работу не с маленькими детьми, а с людьми с аутизмом в ходе их жизненного пути. То есть это в основном образовательные и педагогические подходы — к работе в школе, потом с подростками. Сейчас больше и больше появляется подходов специфических направленных на социальные и коммуникативные, романтические всякие навыки. Особенно много всяких инноваций при работе с девочками возникает. И эта вся линия сейчас очень интенсивно развивается. Потому что те поколения, уже два поколения людей, которые были диагностированы как люди с аутизмом рано на пути их жизненного развития, и потом уже попали в эту обойму, в частности в США, очень сильного вмешательства — и в контексте ПАП и в контексте других поддерживающих методов. Они сейчас уже выросли, поступили в колледжи и начинают формировать семьи, входят в рынок труда и для них развиваются постоянно новые методы поддержки, связанные с их включённость в общины в которых они живут, в социальные единицы, их способность продолжать вкладывать в жизнь общества и их адаптивность в целом. Это очень интересный, очень быстро развивающийся, но еще не очень отрефлексированный в литературе подход к вмешательству. И последний подход, тоже выделяющийся как группа — он тоже сегодня уже упоминался. Это подход, который представляет такую замечательную окрошку СВТ, то есть когнитивно-поведенческой терапии, и прикладного анализа поведения. То есть это вместе в определенных дозах сегодня уже обсуждалось, и мы тоже немножко об этом поговорим. То есть вот 5 реально больших, очень интенсивно использующихся, развивающихся типов вмешательств, которые прозвучали в этой самой статье Lancet, и каждой из них была дана оценка с точки зрения величины эффектов, которые с ними связаны, и эффективности. Величины эффектов в целом описываются как маленькие или средние. А что это значит? Это значит, что мы всегда стараемся соотнести прогресс навыка с его исходной точкой. То есть у нас где-то что-то начинается и как нам нужно понять, насколько мы эффективны. Нам, естественно, нужно прогресс или развитие этого навыка отслеживать, отслеживать его сдвиг, а потом принимать какие-то решения или следовать традициям в научном поле, связанным с рефлексией по поводу того, что такое маленький, а что такое большой эффект, что такое средний эффект и так далее. У них несколько всяких метрик. Достаточно часто метрика, которая используется — метрика стандартных отклонений. То есть есть средняя по популяции, навык распределен со стандартным отклонением. И если у нас задача связана с наращением навыка, мы пытаемся эту среднюю в нашей подгруппе или среднюю, если мы постоянно меряем человека много раз, сдвинуть с тем, чтобы увеличить, естественно, навык. И этот сдвиг определяется в стандартных единицах стандартного отклонения. Или, если мы работаем с негативным навыком, мы, естественно, стараемся уменьшить его качественный показатель и опять же оперируем единицами стандартного отклонения. Вот эти единицы как раз и переводятся на с количественного на качественный язык, и эти единицы мы интерпретируем как маленькие, средние и большие приросты. Так вот, согласно Lancet, в принципе больших эффектов в поле не бывает — бывают эффекты маленькие или средние. И дальше, как я вчера уже упоминала, в целом нашей клинической деятельности сегодня в США присуща такая рефлексия как бы нас самих на себя. Опять же доктор Кинг сегодня упоминал несколько систематических review, или метааналитических review, которые, собственно, позволяют нам суммировать деятельность области и как то ее проинтерпретировать. И вот моей задачей сегодня, в частности, является такой методический дискурс с вами по поводу, что такое систематическое review, что такое метаанализ в нашей с вами области. И опять же задача у меня, как у шпиона Фонда, если хотите — попытаться сдвинуть всех нас и попытаться начать аккумуляцию этой эмпирической базы данных со всех наших мест — из Новосибирска, из Казани, из Белгорода, откуда вы все приехали, с тем, чтобы у нас были такие копилки. И фонду это очень интересно, он будет с каждым отдельно из вас работать или со всеми вместе с вами работать, с тем, чтобы создать вот такие эмпирические копилки знаний и чтобы нам так же через 2, 3, 5, 10 лет — сколько получится — можно было бы по России сделать такие систематические анализы, или метаревью, и потом где-то их, естественно, опубликовать, и самим на себя посмотреть, и чему-то научиться.
