Мы говорили о том, что программа отличаются по своей эффективности. Возникает вопрос, как эта эффективность измеряется? Здесь, следующее понятие, которое совершенно принципиально при понимании или для понимания того, как эти программы сопоставимы друг с другом - это понятие outcome, или промежуточный результирующий или результирующий, либо исхода. По русски, существует такое частичное, только, пересечение символических полей. Именно поэтому, мы будем использовать, для сегодняшнего разговора, слово outcome, то есть, прямую кальку с английского. Но, подразумеваем мы, вот такое промежуточное явление, не вообще, исход расстройства, а промежуточные результаты, которые отслеживаются именно в результате применения вмешательства, или использования вмешательства, как вехи эффективности вмешательства. И, существует несколько классификаций этих outcome. На самом деле, даже доктор Канер, который охарактеризовал свои 11 исходных случаев, возвращался к ним несколько раз с тем, чтобы описывать ход расстройства. И, соответственно говорил о промежуточных и результирующих outcome. Их, как я сказала, классификаций несколько, но мы сегодня ограничимся одной. И, в принципе выделяются, согласно этой классификации, 3 типа outcome. Первый тип - наиболее желательный, конечно, наиболее благополучный - это оптимальные outcome, выражающиеся в снятии диагноза. То есть, если вмешательство максимально эффективно, оно должно вести к нормализации расстройства, к типологизации кривой развития. И, этот outcome считается оптимальным и технически связан со снятием диагноза РАС. Второй тип outcome - это outcome, которые обозначаются по английски best outcome, а по русски - это, как лучшие из возможных. Да, то есть, вот есть набор возможных outcome, а есть лучший из возможных. И, естественно, это не точное определение, потому что как задать точность подобного рода outcome в гетерогенном пространстве РАС? Это сделать, на сегодняшний день, невозможно. Лавас, в свое время, в 87-м году предложил следующий outcome. Этот outcome касается адекватного когнитивного функционирования и инклюзивного обучения в начальной школе. То есть, если эффективность раннего вмешательства такова, что в результате этого раннего вмешательства, ребенок демонстрирует адекватное когнитивное функционирование и способность инклюзивно обучаться в начальной школе, усваивать требуемые навыки и продвигаться по ступеням школьного образования. Вот такая интерпретация outcome была предложена в конце 80-х прошлого века. И, естественно, она постоянно дискутируется. Одним, как бы, прямым источником вопросов, к этому определению, является понимание того, что вообщем, именно, эти их особенности - адекватное когнитивное функционирование и инклюзивное обучение в школе, свойственно людям с высоко функциональным аутизмом. И, понятное дело, что эти люди все равно являются носителями расстройства. То есть, как вот дифференцировать характеристики outcome предложенного, вообще, к РАС и к высоко-функциональному РАС. Тут, конечно, ясность такая предельная отсутствует. И, третий тип outcome - это outcome значимые. Значимые outcome являются метрикой, которая крайне индивидуализирована. Именно потому, что они позволяют отслеживать наращение навыка внутри отдельного взятого человека. То есть, наращение навыка по отношению к навыку самого человека, а не по отношению к стандартам, которые свойственны нормативной группе. И, здесь речь идет, конечно, об овладении навыком. Например, овладении навыком самообеспечения, или самогигиены, или чтения, или письма, а также нормализации навыков. То есть, это как бы, такое двухмерное определение этих значимых outcome. Идея нормализации навыков, естественно связана, что очевидно из определения, связана с достижением уровня навыка, который свойственен генеральной популяции. То есть, вот движение внутри, отдельно взятого человека, от ступенек ступени, а также движение обобщающее в сторону нормализации навыка. Я, коротко сегодня остановлюсь, только, на оптимальных outcome. Именно для того, чтобы подчеркнуть их значимость и напомнить о том, что сейчас, ну, вот в последние 2-3 года появляются систематические исследования направленные на оптимизацию outcome и на изучение оптимальных outcome. Связано это, прежде всего с тем, что сейчас, появляются десятки и сотни примеров таких оптимальных outcome, то есть снятия диагноза. Их можно найти. Их можно зафиксировать. И, являются они результатом, прежде всего, эффективных ранних вмешательств, которые теперь вот, в частности, в Соединенных Штатах. И я буду анализировать примеры из Соединенных Штатов. То есть, тот факт, что большинство детей с РАС, а теперь, рано выявляются и получают адекватное интенсивное вмешательство, на раннем этапе своего развития. Приводит к появлению оптимальных outcome, которые теперь не единичные случаи, а случаи, которые можно отслеживать и, соответственно, их изучать. И, соответственно, меняется наше понимание того, сколько таких оптимальных outcome можно насчитать. Вот, если в 70-м году Майкл Раттер, в своих работах говорил о том, что выявляемое и ожидаемое количество оптимальных outcome - это где-то 1.5%, то в 99-м году Сигман говорил уже о том, что таких outcome, примерно, 17%. А, работа 2008 года говорит о том, что таких оптимальных outcome, уже может быть, почти, 25%. Да, то есть одна четвертая людей с РАС, которая была рано выявлена и, соответственно, получила систематические, обобщенные, ранние, поддерживающие, платформы во вмешательство. Конечно, вопрос ставится следующим образом. Наиболее интересный вопрос, при исследовании людей с РАС, которые больше не страдают РАС, у которых снимается диагноз РАС, связан с тем, как они этого достигли? Но, для исследования подобного рода, требуются большие выборки. Я, сейчас, коротко остановлюсь на примере работы одной группы, которая вошла в систематическую литературу, в течении последних двух лет. Это работа Дебир Файн и ее коллег. Это группа ученых из Соединенных штатов и Канады, которые объединили свои усилия, именно для того, чтобы найти достаточно большую группу людей с РАС, которые потеряли диагноз РАС. И, вот в их группе, соответственно, в группе которую они описывают, в ряде своих публикаций присутствуют 34 человека с историей РАС, которые теперь, соответственно, после большого количества очень внимательных исследований диагноза РАС не имеют и они связывают эту группу с людьми, с высокофункциональным РАС и с типично развивающимися людьми. И, вот эти сравнения, они говорят о том, что действительно оптимальный outcome возможен. При этом, если сравнивать эти три группы, по целому набору показаний: в частности показаний связанных непосредственно с диагнозом, показаний связанных с оптимическими успехами и показаний связанных с сопутствующими коморбидными расстройствами. То в целом, все эти группы говорят о многопрофильности этих, как бы, профилей групповых, с тем что вот группа, у которой снят диагноз РАС, она по некоторым показателям больше похожа на нейротипичных детей, по некоторым показателям, больше похожа на высокофункциональных детей. То есть, внутри этого спектра когнитивных, готемических, адаптивных и других навыков существует похожести и различия, как собственно, это свойственно и сравнению нейротипичных детей с детьми с высокофункциональным аутизмом. Но, в целом, опять же, я хочу еще раз подчеркнуть эту идею. Это возможно и сейчас поле демонстрируют все больше и больше людей, у которых диагноз РАС снимается. Дебора и ее коллеги демонстрируют примеры исследования, которое называется ретроспективы исследованиями. То есть, они определены, по этапам определенной - сформулированной исследовательской деятельности в разных регионах Соединенных штатов и Канады. Выделяют случаи, исходя из изучения истории болезни, где диагноз снимается на определенном возрастном пороге. И, потом они изучают медицинские истории и доступные им данные о всякого разного рода тестировании у этой группы людей. Такие исследования являются естественно ретроспективными и сформировав эти 3 группы, они потом тестируют всех участников этих групп с тем, чтобы, на сегодняшний день тестируют, с тем чтобы установить их уровень функционирования на сегодняшний день. Как я сказала уже, эти исследования ретроспективные и они, с точки зрения своей информативности и, естественно, очень высоко ценятся, но в то же время, не являются максимально адекватными, с точки зрения постановки вопроса и ответа, получения ответа на вопрос о наиболее эффективных типах вмешательства. Вот для того, чтобы получить ответ на этот вопрос, необходимы когортные, большие когортные исследования. Где формируются когорты людей с РАС, когорты людей нетипично развивающихся, или одна большая когорта до дифференциации диагноза, которая отслеживается с тем, чтобы систематически понимать спектр всяческих вмешательств, которые переживаются или испытываются человеком с РАС. И, именно, при такого рода дизайне можно будет избежать всякого рода методических и методологических смещений, которые могут привести к искажению результатов. То есть, вот таких исследований, на сегодняшний день, пока нет и, конечно, очень бы хотелось, чтобы они появились в том числе и в России. Потому что вот, именно, исследования такого рода помогут ученым понять и практикам понять, что, собственно, является наиболее эффективной платформой, или наиболее эффективной системой вмешательств, которые могли бы привести людей РАС к оптимальному outcome (а это значит снятие диагноза). К оптимальному исходу. И, как сделать так, чтобы таких результирующих было все больше и больше.
